Cuando Noah tenía nueve años, le detectaron altas capacidades intelectuales.

El diagnóstico no fue una sorpresa para su familia, la niña leía y escribía de corrido desde los cuatro y hablaba de política y de religión con los adultos.

Pero no todo terminaba de encajar en ese perfil.

Por ejemplo, ella cuenta que cuando era pequeña aleteaba todo el rato, tanto que decidió reprimir este instinto porque le daba vergüenza.

Pero un día se dijo: “¿Y qué pasa si me permito volver a hacerlo?”.

“Lo hice y fue maravilloso”, dice con una sonrisa. “Reprimir el aleteo fue como contener algo que hasta dolía un poco”.

En su búsqueda por entender a qué se debían estos comportamientos inusuales, la joven chilena llegó a sospechar que podía tener autismo.

Tiempo después, una evaluación especializada le daría la razón: a los 15 años fue identificada con el trastorno del espectro autista.

Noah, quien tiene 18 años, presenta lo que se conoce como doble excepcionalidad o 2e.

A personas como ella, se les llama “doblemente excepcionales” porque tienen, al mismo tiempo, una capacidad y una dificultad fuera de lo común. Es como pertenecer a dos grupos.

Pero no siempre es fácil determinarlo, ya que una de las dos condiciones puede opacar a la otra.

Un concepto reciente

Las altas capacidades como campo de estudio tiene más de cien años, pero fue en la década de los años 80 que un grupo de investigadores se dio cuenta de algo que parecía ser contradictorio:

Había algunos alumnos que, teniendo habilidades intelectuales sorprendentes, también presentaban algún problema de aprendizaje o una discapacidad.

Sin embargo, no a todos en la comunidad científica les convencía el paradójico planteamiento.

“No se entendía que alguien con altas capacidades pudiera también presentar una dificultad asociada”, le dice a BBC Mundo la doctora María Leonor Conejeros, profesora de la Escuela de Pedagogía en la Pontificia Universidad Católica de Valparaíso.

Los estudiantes doblemente excepcionales son aquellos que “demuestran un potencial de alto rendimiento o productividad creativa en uno o más dominios tales como las matemáticas, la ciencia, la tecnología, las artes, lo visual, espacial, o las artes escénicas o en otras áreas de la productividad humana, y que manifiestan una o más discapacidades”.

Esa definición, que cita Conejeros y otros autores en una publicación sobre la doble excepcionalidad, está incluida en la obra de las investigadoras estadounidenses Sally Reis, Susan Baum y Edith Burke.

“Estas discapacidades incluyen dificultades específicas de aprendizaje; trastornos del habla y del lenguaje; trastornos emocionales/conductuales; discapacidades físicas; trastornos del espectro autista; u otros problemas de salud, tales como el déficit de atención/hiperactividad”.

Un espacio

Un grupo de especialistas del Programa de Estudios y Desarrollo de Talentos de la Pontificia Universidad Católica de Chile, PENTA, le hizo a Noah la detección formal de su alto rendimiento cognitivo.

La definición más aceptada en el ámbito internacional de las altas capacidades es la que ofrece la National Association for Gifted Children, una organización sin fines de lucro estadounidense:

“Las altas capacidades se entienden como ‘aquellas que demuestran un nivel de aptitud sobresaliente (definido como una capacidad excepcional para razonar y aprender) o competencia (desempeño documentado o rendimiento que los sitúe en el 10% superior, o por encima, respecto al grupo normativo) en uno o más dominios”.

Los dominios pueden ser tan variados como, por ejemplo, las matemáticas, la lengua, así como también “destrezas sensorio-motrices” como la pintura o el deporte.

En ese contexto, el concepto de la doble excepcionalidad poco a poco se ha abierto un espacio.

Para 2015, ya había investigación de referencia y “un modelo compartido a nivel internacional”, le dice a BBC Mundo Roberto Ranz, director académico del Máster de Formación Permanente en Altas Capacidades y Desarrollo del Talento de La Universidad Internacional de La Rioja.

La complejidad para detectarlos

Los expertos coinciden en que estos niños pueden pasar muy desapercibidos.

Es complejo identificarlos porque sus altas capacidades pueden obstaculizar la detección de la dificultad.

Con esa idea coincide Luciana Sutovsky, la madre de Noah.

“En casos como este, en los que ciertas características se manifiestan como una notable diferencia, como una ‘ventaja’ frente a otros, pues te dicen: ‘aprende más rápido’, ‘le va mejor en el colegio’, no se sospecha que, a la par, pueden haber necesidades de apoyo muy importantes”.

“Y es que unos rasgos se solapan con otros, se vuelven difíciles de identificar, unos van enmascarando a otros”.

Las altas capacidades y otras condiciones pueden llegar a tener características muy similares, lo que hace que la frontera entre ellas sea muy difusa.

“El foco en Noah estaba tan fuertemente puesto en su parte cognitiva y emocional, que no podíamos ver algunos otros rasgos que nos indicaban que había otra condición, que en su caso fue el autismo”.

Copiar

“Yo podía sobrecompensar mis necesidades de apoyo con mis altas capacidades”, recuerda Noah.

Pero aclara que no era una cuestión de inteligencia, sino de su “tendencia a sobreanalizar todo. Observaba las interacciones a mi alrededor y las copiaba”.

“El acento con el que hablo no es mi acento natural, cuando era pequeña modulaba cada palabra, hablaba como un doblaje de Discovery Kids y cuando me di cuenta de que la gente me hacía constantemente comentarios acerca de mi acento y que eso no era normal, empecé a copiar como hablaban los demás”.

“Yo ahora mismo no me estoy esforzando a mirarte a la cara” -me dice en nuestra videollamada-“para mí es muy agotador y me distraería de lo que estoy diciendo”.

“Pero si me tengo que concentrar en mirarte en un esfuerzo por parecer normal, o porque me obligan que es algo que hacen muchos colegios, cuesta mucho desaprenderlo”.

“Es muy dañino porque aprendes que tu estado de existencia normal está mal”.

Ranz advierte que también se puede dar el fenómeno opuesto: “Que el diagnóstico, por ejemplo, de autismo o del Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad sombree la presencia de las altas capacidades, pues estos alumnos no siempre destacan en todas las materias”.

En algunos casos, dice el psicólogo, ni las altas capacidades ni la dificultad específica llegan a ser identificadas.

Y se corre el riesgo de que nunca reciban el apoyo para su dificultad ni la estimulación adecuada para su capacidad.

Latente

El reconocimiento en Noah del trastorno del espectro autista no sorprendió a su madre.

“Cuando entró al prekínder, a los cuatro años, leía y escribía de corrido, sabía palabras en inglés, pero su profesora evaluó su comportamiento como ‘rarito’ y nos recomendó hacer un diagnóstico ‘para descartar algún tipo de problema como el Asperger’”, recuerda Sutovsky.

“La llevamos a una psiquiatra y lo descartó. Lo que sí nos dijo es que era notoria su altísima inteligencia y que no sintiéramos que tenía dificultades al relacionarse, sino que era una niña que tenía intereses que correspondían a personas mayores”.

Una vez, dentro el programa PENTA, sus padres enfocaron todo su acompañamiento desde las altas capacidades.

Entre preguntas

Noah recuerda que “con la detección de las altas capacidades muchas cosas hicieron sentido”.

“Pero con el tiempo, otras no terminaban de explicarse y que a mí me generaban mucho malestar, como tener sobrecargas sensoriales, dificultades sociales o ser una persona extremadamente literal, y veía que mis pares con altas capacidades no necesariamente pasaban por eso”.

“Me preguntaba: ¿por qué soy tan sensible? ¿por qué no puedo dejar de pensar? ¿por qué me enrosco en pensamientos tan complejos y el resto de mis pares no se preocupan de esas cosas, cómo puedo dejar de ser así?”.

Quedarse “pegada” en algunos temas, le afectaba mucho.

“Un autismo muy enmascarado”

Ubicarse en “el contexto” del espectro autista fue un proceso “muy sanador y reparador” para Noah, relata su madre.

“Esa sensación persistente de que había algo malo con ella, fue muy dañina”.

“Noah inconscientemente estaba todo el tiempo sintiendo la ‘rareza’ que su profesora (de la infancia) percibió acerca de ella”.

“No solo la profesora”, interviene Noah, “sino mis compañeros”.

“Yo sentía una desconexión contante con ellos”.

“Los niños se dan cuenta. A veces digo que los bullies son mejores para hacer diagnósticos de un autismo muy enmascarado que el propio profesional”.

“La exclusión social, más que nada, fue la forma que tomó el bullying para mí”.

“Sintonizados”

De acuerdo con Ranz, el desarrollo del talento en los niños con doble excepcionalidad requiere una intervención y un apoyo muy especializado, en el que tanto la familia como las escuelas y los profesionales que los atienden, trabajen en colaboración.

Eso ha sido clave para muchas familias, como la de Carlos Passi, en Chile. Su hija, de 13 años, tiene Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad y fue identificada con doble excepcionalidad.

“Cuando nos dieron el diagnóstico, nos entregaron bibliografía sobre el tema, nos explicaron algunas características y en realidad sí, se cumplen bastante. Mi esposa sintió un gran alivio saber de qué se trataba”, le cuenta a BBC Mundo.

“Ya con el diagnóstico se pueden tomar medidas más concretas, hay una mejor coordinación entre la psicóloga que la atiende y el colegio. A los profesores se les ha explicado y tienen una mayor flexibilidad, a veces -si está muy inquieta- le permiten salir al patio a dar una vuelta y volver cuando se siente más tranquila”.

“Es como que estemos sintonizados en comprender que hay características que la hacen más compleja”.

De hecho, una de las principales lecciones sobre la doble excepcionalidad que la psicóloga Mònica Cortés, coordinadora del Grupo de Trabajo de Altas Capacidades del Colegio Oficial de Psicología de Cataluña, ha aprendido -tras años de experiencia en escuelas- es que “no sirve un modelo de atención educativa igual para todos”.

“Siempre es necesario personalizar las intervenciones y enfocarse en las necesidades y la realidad de cada alumno”, le señala a BBC Mundo.

De ahí que sea clave un buen diagnóstico diferencial para que tanto la alta capacidad como la dificultad sean atendidas.

“Y eso es lo que más cuesta porque las manifestaciones de las personas con doble excepcionalidad no son iguales a una persona con solo altas capacidades, ni son iguales a una persona que tiene, por ejemplo, solo dislexia”.

Entre tonalidades

La complejidad del diagnóstico diferencial hace que no siempre haya un consenso sobre la doble excepcionalidad.

Hay quienes dentro de la comunidad científica “siguen insistiendo, en el 2023, que la doble excepcionalidad no existe”, advierte la doctora Katia Sandoval, profesora de la Escuela de Pedagogía de la Pontificia Universidad Católica de Valparaíso.

“Creo que nos hace falta mucha investigación, profundizar más para tener más evidencia. Muchos de los estudios que llevamos son de corte cualitativo porque como no hay estadísticas, una prevalencia clara, nos encontramos haciendo muchos estudios de casos”, le indica a BBC Mundo.

Para ella es clave comprender que dentro de la condición, las personas no son homogéneas, no hay un patrón, y cita “la metáfora del verde” de Susan Baum, autora y docente especializada en doble excepcionalidad:

“El verde es la combinación de un amarillo con un azul. El amarillo es la persona con AC (alta capacidad) que, a la vez, presenta el azul, que es -dependiendo de la nomenclatura que se use- un trastorno, una necesidad de apoyo…

De la combinación de las dos condiciones aparece un verde, pero es un verde dentro de una infinidad de tonalidades porque no hay uno solo y habrá días que el contexto determine que tú, siendo verde, te veas más amarillo y no tan azul”.

Mitos

Para investigadores como Ranz, el reconocimiento de la doble excepcionalidad reflejó un cambio de paradigma, en el que “la visión reduccionista de las altas capacidades como un alto coeficiente intelectual (CI), de 130 o superior”, se cuestionó.

“Fue como derribar un mito”.

“Si evaluamos a alumnos con doble excepcionalidad desde la perspectiva psicométrica del coeficiente intelectual, encontramos que, en su mayoría, no superan el 130”.

“Eso sucede porque las pruebas que implementamos para medir solamente el CI arrojan una puntuación de síntesis, que incorpora diferentes calificaciones de las capacidades de esos estudiantes”.

“Dos de ellas son la velocidad de procesamiento o la memoria de trabajo y en esos alumnos, por su discapacidad, se ven muy alteradas o bajas y eso hace que, aunque puedan destacar en factores específicos de inteligencia, como el razonamiento lógico, la capacidad numérica, la comprensión verbal, su CI no es de 130 o superior”, señala el psicólogo.

“No cambiaría quien soy”

Patricia, quien se encuentra en España, le cuenta a BBC Mundo que su hija se convirtió en su principal motivación para cursar la maestría sobre Altas Capacidades de la Universidad Internacional de La Rioja.

Su trabajo final lo tituló: “Dos veces excepcional”.

“La conclusión que saqué con ese trabajo, y mi experiencia personal la corrobora, es que hay que focalizarse en las fortalezas, intereses y talentos de los niños, teniendo en cuenta sus debilidades y necesidades”.

“Hay que enfocarse en lo que realmente les motiva porque ahí es donde se van a desarrollar bien tanto social como emocionalmente, pues el principal problema que vemos es la ansiedad”.

“Si están bien a nivel social y emocional, sale todo su talento, lo desarrollan con entusiasmo, con ilusión”.

Sutovsky y un grupo de padres crearon la Fundación Altas Capacidades Chile, desde donde apoyan a otras familias.

“Vivir con personas doblemente excepcionales es una maravilla, es un descubrir constante, te abren a otra experiencia de vida. Es un desafío, son curiosos, sensibles, agudos, hay mucha inocencia, mucha honestidad”, dice Sutovsky.

Noah confiesa que no cambiaría quién es porque encuentra una fortaleza en su forma de ser, aunque esto no siempre fue así:

“He logrado volver a enamorarme de ciertas cosas mías que antes me avergonzaban mucho”.

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