“La gente piensa que soy grosera pero estoy paralizada por el miedo”
Daisy-Mae habla en casa con su madre, pero es incapaz de hablar o interactuar con otras personas fuera de casa.
Cuando Daisy-Mae era pequeña, su familia creía que sólo se trataba de una niña tímida, pero su silencio, paralizante ante los extraños, era en realidad un mutismo selectivo.
Este trastorno de ansiedad ha hecho que esta niña de 12 años sea incapaz de hablar con casi nadie más que con sus padres.
El sistema de salud británico, el NHS, describe cómo el mutismo selectivo desencadena una respuesta completamente paralizante en determinadas situaciones sociales, y los afectados experimentan ansiedad y pánico.
Daisy-Mae es incapaz de hacer amigos, pero se ha aficionado a la danza y a los videos en internet, que le permiten expresarse y sentirse empoderada.
En una entrevista que se le hizo por correo electrónico, ella explicó con sus propias palabras cómo afecta esta enfermedad su vida diaria.
A Daisy-Mae le gusta bailar y hacer videos en internet para expresarse.
La historia de Daisy-Mae
Imagina que pasas el día relacionándote con gente y tu cuerpo está ahí, pero tu boca no se mueve y estás tan preocupada que no tienes palabras en la cabeza, está vacía.
Ves a los demás hablar, pero tú no puedes, estás como bloqueada. Ni siquiera puedes preguntar dónde está el baño si lo necesitas.
Así es mi vida con mutismo selectivo.
No encuentro las palabras y, fuera de casa, aunque se me ocurran, me asusto mucho y me quedo paralizada.
No puedes pedir ayuda para nada, no puedes reírte ni charlar.
Las actuaciones teatrales con su madre, Louise, han ayudado a Daisy-Mae a ganar confianza en sí misma.
La gente piensa que no te importa y que no quieres ser amable. Pareces antipática. Es como si no estuviera en el mismo mundo que los demás.
Estoy sola, sóla conmigo misma.
No tengo ningún amigo. Suelo decir que no quiero amigos y que quiero estar sola. Pero veo amigos juntos y creo que me gusta la idea, pero no puedo hablar con nadie, así que sería imposible.
Tampoco puedo hablar con la familia. Me canso mucho después de estar con gente.
El año pasado, cuando actuaba haciendo pantomimas, estaba en un vestuario distinto al de mi madre. Las otras chicas jugaban entre ellas pero yo no podía participar, así que me quedé sentada al margen.
Como no puedo hablar ni participar, me quedo mirando.
Puedo imitar muy bien a la gente, así que puedo describirle todas las conversaciones a mi madre cuando llego a casa.
Recuerdo lo que cada uno decía, creen que no me interesa, pero sí me interesa.
Cuando actúo, es diferente. Sigo sin poder hablar, pero siento que tengo poderes.
Es el único momento en el que parece que puedo hacer algo, formar parte de un espectáculo con los demás. No sólo soy yo conmigo misma.
Espera organizar más eventos para recaudar fondos y sensibilizar en el futuro sobre su condición.
Me gusta estar con gente y actuar con mucho público. Es cierto que hay mucha gente, pero no esperan que les hable, y yo sé lo que he ensayado y eso me hace sentir segura.
También me gusta la música aunque tenga que llevar tapones para los oídos, pero me gusta que el público sonría y aplauda y que me miren. Entonces puedo sonreír. Soy diferente.
A principios de mes organicé un concurso benéfico de talentos llamado Uniquely Me (“Excepcionalmente yo”). Conseguí hacer un breve discurso tras semanas de práctica.
Quise organizar algo así para darle a otras personas como yo la oportunidad de actuar, para que todo el mundo, sea quien sea, pueda participar y no se sienta excluido, como yo me siento a menudo.
Todos los niños que participaron eran de orígenes y culturas diferentes y tenían distintas discapacidades, pero todos estaban contentos de estar juntos.
Estoy muy contenta de que saliera tan bien y de haber podido concienciar a la gente sobre el mutismo selectivo, y quiero volver a hacerlo.
Nadie entiende lo que es el mutismo selectivo. O bien montan un escándalo porque no hablo, o bien me ignoran por completo y se dan por vencidos.
Me gustaría poder explicar que no soy antipática y que me gusta la gente.
Quisiera llevar un cartel colgado en el cuello que diga que tengo mutismo selectivo y que la gente entienda lo que es, como harían con el autismo.
He intentado aprender el lenguaje de signos, pero me resulta difícil, ya que cuando estoy paralizada delante de alguien, no puedo mover los brazos ni nada.
No me preocupa mucho el futuro porque soy autista. Me resulta difícil hablar del futuro o imaginármelo, así que no pienso mucho en ello, pero sé que mamá se preocupa mucho.
La historia de Louise
Louise, la madre de Daisy-Mae, dice que ha recibido cartas de otros padres después del programa Uniquely Me para contarle cómo les ha ayudado a mejorar la confianza en sí mismos a sus hijos.
Louise dice que le preocupa que su hija se esté perdiendo algo en su vida.
Me preocupo por el futuro todos los días.
Daisy-Mae depende de mí para todo. Es muy duro cuando ves que tu hija no puede ir a pedir una cosa sencilla a una tienda, o no se la puede dejar sola porque no sabría qué hacer en caso de emergencia.
Nunca ha quedado en una casa de una amiga o compañera de clases para jugar o a dormir fuera de casa, no sería capaz de pedir algo en ningún sitio ni de decir si necesita algo.
Me preocupa si me pasara algo, ¿qué sería de ella?
* Así fue como se lo contaron a Rachael McMenemy
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